Lenguaje y comunicación en el síndrome de Down

Lenguaje y comunicación en el síndrome de Down

En esta nota, su autor presenta una aproximación al trabajo transdisciplinario que realiza el equipo técnico profesional de la Asociación Síndrome de Down La Paz-Aywiña, en Bolivia. La participación de las familias facilita el proceso de desarrollo del lenguaje y la comunicación dentro de un enfoque semántico-pragmático-comunicativo.



Como el prefijo “trans” indica, la transdisciplinaridad trata con lo que está, al mismo tiempo, entre las disciplinas, a través de las diferentes disciplinas y más allá de todas las disciplinas. Su objetivo es la comprensión del mundo presente, y uno de los imperativos para eso es la unidad del conocimiento. Implica la investigación cualitativa de los problemas, expresada en las descripciones detalladas de acontecimientos, personas e interacciones observables.

El terapeuta del lenguaje, fonoaudiólogo o logopeda, asume por medio de este enfoque un papel provocador para el análisis de los potenciales cambios que debe asumir una persona que presenta dificultades para comunicarse adecuadamente, en conjunto con su familia, el equipo profesional de una entidad educadora (sea en lo social o en el área de la salud) y la comunidad. No puede conformarse con un simple listado de necesidades o descripciones técnicas disciplinares, sino que en el análisis de las mismas es fundamental el conocimiento de los valores, creencias, costumbres de la persona y su comunidad, en relación con el abordaje de la problemática.
Aywiña, con base en su visión y misión, centra su quehacer institucional en la familia. No es un centro de terapias o rehabilitación, por lo cual ha reconceptualizado el alcance de los servicios directos que se proporcionaban a los niños y jóvenes con síndrome de Down.
El foco de la atención se ubica en la capacitación, apoyo y acompañamiento de la familia por parte de un equipo técnico profesional compuesto por psicólogos, fisioterapeutas, educadores y fonoaudiólogos. La estimulación del desarrollo integral de la persona con síndrome de Down se realiza en su hogar y ambiente cotidiano, incluyendo la escuela regular, dentro de un enfoque y con procedimientos transdisciplinarios (evaluación, elaboración de un plan individual de estimulación, inclusión educativa y capacitación laboral).

Lenguaje y comunicación

Según Flórez, en el síndrome de Down se manifiesta una alteración generalizada del sistema nervioso central (SNC), debido a las consecuencias de la trisomía en el par 21. Especialmente afecta a la totalidad de las neuronas y su organización en estructuras y áreas del SNC y los procesos de comunicación interneuronales. El cerebro es más pequeño que el de otros niños y hay variaciones en tamaño y funcionamiento de algunos lóbulos. Quizás uno de los aspectos más importantes es que aumenta el tiempo de respuesta del cerebro ante los estímulos del medio.
Es esencial supervisar la condición auditiva de todos los lactantes con síndrome de Down, ya que están en alto riesgo de desarrollar otitis media supurada (Roberts y Medley). La literatura más reciente (Grava y Wallace) ha encontrado relaciones muy significativas entre la otitis media supurada, o líquido en el oído medio sin signos o síntomas de infección del oído, con el desarrollo del lenguaje y el rendimiento académico en general. Algunos de los retrasos en el lenguaje que vemos en las personas con síndrome de Down pueden estar relacionados con la presencia de estos signos.
Imaginemos que en ese primer año el bebé ha presentado episodios de otitis media. Obviamente escuchará el habla de manera distorsionada y se conformarán engramas auditivo-articulatorios igualmente distorsionados. Una vez tratada farmacológicamente y curada la otitis, le será muy difícil al niño reestructurar esos engramas, según los parámetros dados por el medio lingüístico circundante y se registrará posiblemente un retraso en el desarrollo del lenguaje. Ya sabemos cómo repercutiría tentativamente esto en la adquisición de la lectoescritura. Por otro lado, la presencia de un agente extraño dentro del oído medio podría ampliar la latencia entre la producción del sonido por la fuente sonora y la recepción del mismo en el oído interno, lo cual desequilibraría la asociación visuo-auditiva de la corriente del habla y la percepción rítmica, que afectaría con seguridad el aprendizaje del habla en una forma adecuada.
A nivel auditivo, debido a su retraso madurativo, se evidencia pasividad y baja orientación hacia los ruidos y voces familiares. En el primer año de vida suelen presentar pérdidas auditivas moderadas de alrededor de los 50 a 60 dB, ocasionadas por el retraso en el proceso de mielinización. Además, por la alta sensibilidad a los agentes infecciosos como fruto de las deficiencias en el sistema inmunológico, están más predispuestos a otitis media y resfríos periódicos que contribuyen a la aparición de ésta continuamente.
El desarrollo fonético y fonológico se caracteriza por estar desfasado en el tiempo, incompleto y con deficiencias significativas en la discriminación fonemática que complejizan los errores articulatorios de origen disártrico y producen una deficiente modulación vocal. El tono de voz tiende a ser más grave de lo usual debido a la hipotonía en cuerdas vocales.
Igualmente, el aprendizaje de la morfosintaxis se encuentra alterado por las dificultades en la adquisición y uso de los morfemas gramaticales (género, número, concordancia e inflexiones verbales).
Sin embargo, el problema no es sólo de producción, sino de la estructura de su discurso interno. La falta de activación de la corteza prefrontal para planificar actividades, limita la capacidad del niño a orientar su conducta por medio del lenguaje. Esto implica la expresión de un discurso más estereotipado, falto de creatividad y dinamismo, utilizando perseverativamente frases hechas y fragmentos de oraciones escuchadas a otros.
Se evidencia la marcada tendencia a denominar y hablar sobre el contorno inmediato en lugar de hacer relatos sobre el mundo que los rodea. Esto los lleva a un mayor uso de sustantivos y adjetivos, por lo cual los padres y educadores piensan que el niño está llegando a un buen desarrollo del lenguaje, pero no se dan cuenta de la falta de capacidad para relacionar sucesos y solucionar problemas lingüísticos o de la realidad cotidiana, más aún cuando en lugar de provocar el análisis de los mismos, les dan las soluciones hechas.

En el plano pragmático, presentan una menor reactividad e iniciativa en sus interacciones con la madre y otros interlocutores. A su vez, éstas se dirigen a ellos con expresiones menos complejas o utilizan abundantes formas imperativas, prohibiciones y órdenes que dan poca oportunidad a que ellos tomen la iniciativa a los intercambios comunicativos. La forma de buscar la participación del niño en la conversación es hacerle preguntas sobre cómo se llaman las personas o las cosas y limitando su expresión a la nominación.

Uno de los aspectos más afectados es el desarrollo de la conciencia metalingüística; es decir, la teorización interna que hacemos sobre la lengua y su uso. Esto se manifiesta en la capacidad de ajustar el discurso a la edad de los interlocutores, hacerse autocorreciones y desarrollar el humor lingüístico.

Lo anterior supone una alta complejidad de procesos cognitivos que por lo general no llegan a alcanzarse más por la falta de estimulación y exigencia de los mediadores lingüísticos (padres, educadores, terapeutas).
Como conclusión podemos plantear que el desarrollo del lenguaje y la comunicación en la persona con síndrome de Down se ven afectados por elementos madurativos y de desarrollo del cerebro, pero más por una inadecuada estimulación proporcionada por los padres, educadores y terapeutas, que centran más su atención en cómo los niños articulan las palabras y cuántos sustantivos manejan, que en la riqueza de los conceptos tratados a través de diálogos significativos, los cuales permiten el análisis de la realidad y la solución de problemas, que en último término contribuyen a la autonomía y autodeterminación. Esto es lo que nos lleva a proponer la aplicación de un enfoque semántico-pragmático-comunicativo.

Enfoque semántico-pragmático-comunicativo

La semántica se refiere al uso estructural de los significados de las palabras y laforma en que éstas funcionan en las oraciones. También se refiere a la comprensión básica de las emociones que éstas transmiten, o las expresiones metafóricas.
A su vez, la pragmática se refiere a la capacidad de utilizar la lengua de una forma práctica durante la conversación. Es la capacidad de identificar la idea central de una proposición o el significado implícito de lo que expresa el hablante. También se relaciona con las reglas de la conversación, al igual que la forma adecuada para preguntar y responder preguntas, la forma de entablar una interacción comunicativa, inflexión de voz y la forma de utilizar la lengua efectivamente en vez de repetir frases sin sentido o el uso de monólogos. Tiene que ver con la capacidad de saber lo que es apropiado decir en determinadas situaciones y lo que es inadecuado (comunicación asertiva).
El enfoque semántico-pragmático-comunicativo se basa en que la interacción de los padres con el niño, en el hogar, es el punto de partida para su formación como sujeto social, capaz de comunicarse, participar realmente y de acuerdo con sus posibilidades en el medio social, cooperar, construir conocimientos y expresarse libre y creativamente. Educar en este contexto, supone facilitarle al niño experiencias e instrumentos variados, cada vez más ricos y complejos, para que construya aprendizajes realmente significativos, de acuerdo a su nivel evolutivo y al contexto sociocultural en el que vive.
La base para la comunicación es la interacción social y ciertas habilidades de conversación se pueden desarrollar desde una edad muy temprana a través del juego (Mac Donald). Los juegos de buscar, recibir y entregar un juguete o instrumento musical por turnos de ida y vuelta son formas de desarrollar una comunicación efectiva e intencional. Estas actividades de juego también son útiles para incrementar el vocabulario y las habilidades pragmáticas, además de otros aspectos en el conocimiento y uso de la lengua en general, así como para el desarrollo de habilidades en reconocimiento de presencia y ausencia de estímulos auditivos (Schwartz y Miller).
Aunque el habla es el sistema de comunicación más difícil para las personas con síndrome de Down, más del 95% de ellas lo va a utilizar como su principal forma de comunicación. La lengua de señas, tableros de comunicación u otros sistemas de comunicación alternativa de baja o alta tecnología pueden ser utilizados hasta que el niño esté listo para la transición al habla (Kumin, Kumin y otros; Meyers). Las investigaciones han demostrado que las personas con síndrome de Down van a dejar de utilizar las señas cuando puedan decir palabras de manera comprensible para quienes lo rodean.
Los tableros de comunicación, tarjetas con figuras y los sistemas de claves motoras aprovechan las fortalezas de las personas con síndrome de Down y las ayuda a ampliar la longitud y transparencia de sus oraciones (Kumin y otros).
La base para el desarrollo del habla durante este período es la integración sensorial (auditiva a la traducción de mensajes verbales) y oral. La mayoría de las personas con síndrome de Down pueden entender mensajes y son capaces de producir el discurso (a través de signos) antes de que sean capaces de usar el habla.
El programa de estimulación para la comunicación debe ser diseñado en forma individual sobre la base de una evaluación transdisciplinar cuidadosa de cada persona. Es especialmente importante incluir a la familia como principal integrante del equipo estimulador. La persona con síndrome de Down, la familia (incluidos los hermanos), profesores, amigos y miembros de la comunidad son piezas fundamentales para el éxito comunicativo de la persona. El fonoaudiólogo puede orientar, informar y ayudar a facilitar y mejorar el proceso de aprender a comunicarse de manera efectiva. Pero el lenguaje es parte de la vida diaria y debe ser practicado y reforzado como parte de la vida cotidiana.
Durante los años de escuela, el programa de estimulación para la comunicación, debe tener como base las necesidades en la clase, la escuela y el currículo. También debe considerar las necesidades de la persona en relación con las actividades de la comunidad, tales como grupos religiosos y recreativos. La comunicación va más allá de las sesiones de “terapia”. La inclusión y la participación de la comunidad promueven la comunicación interactiva y proporciona los modelos de comportamiento social.